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Cuidados Paliativos

Cuidados paliativos em casa
em Palmas e todo Tocantins.

Cuidados paliativos não são ausência de tratamento. São tratamento focado no controle de sintomas, na dignidade e na qualidade de vida, em qualquer momento de uma doença grave. É a especialidade clínica do nosso Responsável Técnico.

Conversar com a equipe clínica

Antes de qualquer outra coisa

O que são cuidados paliativos.

Abordagem que melhora a qualidade de vida de pacientes e de suas famílias diante de doenças que ameaçam a vida, através da prevenção e do alívio do sofrimento, com identificação precoce, avaliação impecável e tratamento de dor e de outros problemas físicos, psicossociais e espirituais.

— Organização Mundial da Saúde (OMS), definição revisada de cuidados paliativos

A definição importa, porque muita gente, ao ouvir "cuidados paliativos", imagina "fim de linha", "desistência" ou "a hora de deixar ir". Nenhuma dessas imagens é correta. Cuidados paliativos são cuidado integral: medicina ativa, tecnicamente exigente, baseada em evidência, focada em aliviar sofrimento e em preservar qualidade de vida durante qualquer momento de uma doença grave.

Podem ser iniciados logo após o diagnóstico. Podem caminhar lado a lado com o tratamento curativo. Podem durar anos. E, quando for a hora, também acompanham o paciente e a família pelo processo final, com o mesmo rigor técnico e o mesmo cuidado humano que tiveram até ali.

Momento de indicação

Quando começar, e não é só no fim.

Há um dado consolidado na literatura médica que vale a pena repetir sempre que a conversa sobre paliativos aparece: pacientes com doença grave que recebem cuidados paliativos precocemente (integrados ao tratamento da doença de base) têm melhor qualidade de vida e, em vários estudos, maior sobrevida do que pacientes que só recebem tratamento convencional. O estudo mais famoso nessa linha é o de Temel et al., publicado no New England Journal of Medicine em 2010, com pacientes com câncer de pulmão metastático.

Esse resultado é contraintuitivo para muita gente. "Como é que cuidar menos pode fazer viver mais?" A resposta é que cuidados paliativos não são "cuidar menos". São cuidar diferente: controlar sintomas que, não tratados, deterioram a função; tomar decisões com calma antes que elas precisem ser tomadas em crise; evitar intervenções que só prolongam sofrimento; apoiar emocionalmente a pessoa e a família para que a experiência da doença seja suportável.

Por isso, a OMS e a Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) recomendam início precoce, concomitante ao tratamento curativo sempre que aplicável, e não no último momento, como reserva final quando "já não há mais o que fazer". Quase sempre há o que fazer.

Os cinco princípios

O que os cuidados paliativos realmente fazem.

01

Alívio de sintomas físicos e psicológicos

Dor, dispneia, náusea, fadiga, ansiedade, delirium, insônia, anorexia, constipação. Tratar o sintoma é devolver ao paciente a possibilidade de viver o tempo que lhe resta com o mínimo de sofrimento evitável.

02

Não antecipar nem prolongar artificialmente a morte

Cuidados paliativos não são eutanásia e não são distanásia. Não aceleram nem adiam. Acolhem o processo natural quando ele chega, e protegem o paciente tanto do sofrimento evitável quanto do prolongamento fútil.

03

Afirmar a vida e reconhecer a morte como processo natural

A vida que está acontecendo importa: cada conversa, cada refeição, cada momento com a família. A morte, quando chega, é processo, e tem seu próprio tempo. Não é fracasso da medicina; é parte da condição humana.

04

Integrar aspectos psicossociais e espirituais

Doença grave atinge corpo, mente, família, comunidade e dimensão espiritual do paciente. O cuidado que só olha o corpo está incompleto. E muitas vezes o que mais sofre nessas situações não é o corpo, é o sentido.

05

Apoiar a família durante a doença e no luto

O cuidado não termina no paciente. A família que cuida está vivendo seu próprio processo, e frequentemente em sobrecarga. Apoiar quem cuida é parte do trabalho.

O que é feito no domicílio

Controle de sintomas em casa.

Quase tudo o que um paciente em cuidados paliativos precisa pode ser manejado no domicílio, sem levar a pessoa ao pronto-socorro, que muitas vezes é um ambiente dolorosamente inadequado para quem está em fase delicada. A equipe trabalha com os principais sintomas da prática paliativa:

  • Dor: manejada pela escalada terapêutica da OMS, com uso adequado de opioides quando indicado, sem receio irracional e sem negligência. Dor não controlada é, ela mesma, uma das principais causas de deterioração clínica.
  • Dispneia (falta de ar): manejada com medicação, oxigenoterapia quando indicada, técnicas respiratórias, posicionamento.
  • Náusea e vômito: investigação da causa e tratamento específico, não só sintomático genérico.
  • Delirium: avaliação das causas reversíveis e manejo adequado, incluindo ajuste de medicações que possam estar contribuindo.
  • Ansiedade e sofrimento psicológico: abordagem não farmacológica e, quando indicado, farmacológica.
  • Fadiga, anorexia, constipação, xerostomia, escaras: manejo específico de cada um, com impacto direto no conforto diário do paciente.

O objetivo é simples de enunciar e difícil de executar bem: que o paciente tenha o menor sofrimento possível durante o tempo que tiver. Sem artifícios que prolongam indefinidamente, sem negligência que antecipa, sem sofrimento evitável.

Conversa estruturada

Planejamento avançado de cuidado.

O advance care planning (planejamento avançado de cuidado) é uma das partes mais importantes e mais negligenciadas dos cuidados paliativos no Brasil. É a conversa estruturada com o paciente e com a família sobre desejos, valores, limites e preferências: o que essa pessoa quer e o que não quer; o que é importante para ela nesta fase da vida; como ela entende o próprio adoecimento; o que ela teme; quais decisões quer tomar ainda lúcida; quais decisões delega a quem.

Essa conversa envolve temas difíceis: internação ou cuidado em casa, sonda ou alimentação via oral, ressuscitação ou não em caso de parada, intervenções invasivas ou manejo conservador. Não para forçar decisões, mas para reduzir o número de decisões precisas em crise. Quando a conversa é feita com calma e antecedência, a família não precisa escolher no desespero, entre a madrugada e a emergência, sem saber o que o paciente teria escolhido.

Planejamento avançado de cuidado é um ato clínico, conduzido com técnica. Não é conversa informal. E faz diferença muito concreta para a tranquilidade de quem fica.

Quem cuida

Equipe interdisciplinar no contexto paliativo.

O cuidado paliativo bem feito é sempre interdisciplinar. Cada profissional entra com um olhar específico:

  • Enfermagem treinada em paliativos: manejo de sintomas, administração de medicação (incluindo opioides), cuidados com feridas, comunicação com a família em situações difíceis.
  • Médico Responsável Técnico: coordenação clínica, decisões terapêuticas, planejamento avançado de cuidado, interlocução com especialistas.
  • Fisioterapia: neste contexto, com foco em conforto (não em reabilitação forçada), controle de dispneia, alívio respiratório, mobilização cuidadosa.
  • Terapia ocupacional: preservar dignidade nas AVDs até onde é possível, adaptar o ambiente, proteger papéis ocupacionais significativos.
  • Fonoaudiologia: manejo de disfagia (com o objetivo de conforto e segurança, não de reabilitação agressiva), comunicação.
  • Nutrição: adaptação de consistência e aporte para conforto, não para nutrição agressiva em fase em que o corpo já não comporta.
  • Psicologia: quando indicada, tanto para o paciente quanto para a família.
  • Assistente social: acesso a recursos, orientação sobre direitos, articulação com redes de apoio.
  • Apoio espiritual / capelania: quando desejado pelo paciente e pela família, respeitando tradições e crenças.

Nem todo caso precisa de todos esses profissionais simultaneamente. O plano é individual e proporcional à situação clínica do paciente e às necessidades da família.

Apoio à família e ao cuidador

Quem cuida também precisa ser cuidado.

Quem está cuidando de um familiar com doença grave geralmente está em sobrecarga: física, emocional, financeira, existencial. A literatura reconhece isso há muito tempo: o "cuidador familiar" costuma ser uma pessoa exausta, frequentemente adoecendo também, muitas vezes culpada por cansar e ao mesmo tempo culpada por descansar.

Parte do trabalho da equipe paliativa é reconhecer essa sobrecarga, nomeá-la, e oferecer respiro concreto sempre que possível: seja através de plantão que libera a família para dormir, seja preparando a família para cada fase antes dela chegar, seja apoiando no luto antecipatório que muitos cuidadores vivem antes da perda formal.

E depois da perda, acompanhamento no luto. A equipe não desaparece do dia para a noite quando o paciente falece. A família também é paciente, no sentido amplo do termo.

Nossa autoridade clínica

Seis anos com cuidados paliativos como dedicação clínica principal.

O Dr. Luís Fernando Floresta Feitosa (CRM-TO 4120, RQE 2500, Medicina de Família e Comunidade) tem seis anos com Cuidados Paliativos como dedicação clínica principal. É co-fundador e Responsável Técnico do Amor em Saúde, e é a autoridade clínica da operação nessa área.

É o que a especialização técnica do nosso RT representa: você não está lidando com uma empresa que aceita fazer cuidados paliativos. Está lidando com uma operação cuja autoridade clínica é especialista na área, e que entende paliativos como uma das principais razões para o Amor em Saúde existir.

Além disso, o Dr. Luís é docente de medicina na Afya Palmas. O rigor técnico que ele aplica aqui é o mesmo que ensina aos futuros médicos do estado.

Conheça o Dr. Luís Feitosa

Perguntas que precisam de respostas honestas

O que famílias costumam perguntar, e o que respondemos.

Cuidados paliativos é eutanásia?
Não. Eutanásia (o ato deliberado de causar a morte do paciente) é ilegal no Brasil, é proibida pelo Código de Ética Médica, e não é praticada pela medicina paliativa. Cuidados paliativos não antecipam a morte; afirmam a vida, aliviam o sofrimento e acolhem o processo natural quando ele chega. Essa confusão é uma das principais razões pelas quais famílias recusam cuidados paliativos no momento em que mais se beneficiariam, e é uma confusão tecnicamente errada que causa muito sofrimento desnecessário.
Quando devo pedir cuidados paliativos?
Idealmente precoce, em qualquer doença grave que ameace a vida, sem esperar "o fim". A OMS e a Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) recomendam início precoce, integrado ao tratamento curativo quando aplicável. Há evidência científica sólida (incluindo o estudo Temel et al., NEJM 2010, com pacientes com câncer metastático) de que pacientes que recebem cuidados paliativos precocemente têm melhor qualidade de vida e, em alguns casos, maior sobrevida. Exatamente o oposto do que muitas famílias imaginam. Pedir cuidados paliativos cedo é pedir ajuda clínica especializada. Não é "desistir".
A família pode recusar cuidados paliativos?
Sim. É sempre uma escolha da família e do paciente, e nenhuma equipe tem o direito de impor. Mas vale muito a pena conhecer antes de recusar, porque a maior parte das recusas acontece por causa de mal-entendido sobre o que são os cuidados paliativos (as confusões com eutanásia, com desistência, com "deixar morrer"). Nossa experiência, consistente com a literatura mundial, é que famílias que aceitam uma conversa aberta sobre o tema mudam de posição na maioria das vezes, e ficam gratas por ter mudado. A primeira conversa é uma conversa, sem compromisso.
Vocês tratam dor com morfina? Isso antecipa a morte?
Sim, usamos opioides (incluindo morfina) quando a dor exige. E não, opioides bem prescritos (titulados pelo controle real do sintoma, com dose proporcional ao sofrimento) não "matam" o paciente. A literatura médica é consistente nesse ponto há décadas: o que encurta a vida em doença grave é a própria doença, não o analgésico adequado. O medo irracional de que "a morfina matou meu pai" é um mito que causa muito sofrimento evitável, porque leva pacientes a morrerem com dor que poderia ter sido controlada.

Há uma nuance honesta que os médicos de paliativos reconhecem abertamente: em fase muito avançada, quando o paciente está em grande sofrimento, as doses necessárias para aliviar dor ou dispneia podem ter um efeito sedativo que acompanha o processo natural do corpo. Isso se chama doutrina do duplo efeito e é eticamente aceito em todo o mundo, porque a intenção é alívio, não morte, e a proporcionalidade é rigorosa. A família participa dessa conversa, entende o que está acontecendo e decide junto. Nada é feito às escondidas.
Meu familiar vai ser "deixado morrer"?
Não. Vai ser cuidado da melhor forma possível: com controle de sintomas, respeito à sua vontade, preservação de dignidade e apoio à família. Cuidados paliativos são uma das áreas mais ativas e tecnicamente exigentes da medicina. Não é "menos cuidado". É cuidado com outra direção, focado em aliviar sofrimento e em respeitar quem aquele paciente é e o que ele quer. É o oposto de ser deixado.
Cuidados paliativos substituem o tratamento do meu médico oncologista (ou cardiologista, nefrologista, neurologista...)?
Não. Podem e devem ser integrados ao tratamento do seu médico especialista sempre que possível. O cuidado paliativo precoce não é uma escolha "paliativo ou curativo". É "paliativo junto com o resto". O oncologista continua tratando o câncer; a equipe paliativa controla os sintomas e trabalha a qualidade de vida em paralelo. O mesmo vale para cardiopatas avançados, pacientes renais crônicos, doenças neurodegenerativas. Converse com seu médico. Muitos especialistas hoje reconhecem e solicitam esse tipo de integração.
Cuidados paliativos são apenas para câncer?
Não. Qualquer doença grave que ameace a vida e que cause sofrimento importante é indicação: insuficiência cardíaca avançada, DPOC grave, doença renal crônica em estágio terminal, ELA, Alzheimer avançado, Parkinson avançado, sequela grave de AVC, cirrose hepática descompensada, entre outras. O câncer é a indicação historicamente mais conhecida, mas está longe de ser a única. A maior parte das pessoas que se beneficiariam de cuidados paliativos no Brasil hoje tem doenças crônicas não oncológicas.
Quem vai cuidar do meu familiar em cuidados paliativos no Amor em Saúde?
A equipe interdisciplinar (enfermagem treinada em paliativos, cuidadores, fisio respiratória para conforto, TO para preservar dignidade nas AVDs, fono para disfagia, nutri quando indicada) trabalha sob coordenação do Dr. Luís Feitosa (CRM-TO 4120), nosso Responsável Técnico, que tem seis anos com Cuidados Paliativos como dedicação clínica principal e é a nossa autoridade clínica na área. Não é uma empresa que "aceita" fazer paliativos. É uma operação cuja autoridade clínica é especialista no tema.

Uma conversa sobre cuidados paliativos
é um ato de amor.

Conversar sobre cuidados paliativos é um ato de amor, não de desistência. Se você ou sua família estão enfrentando uma doença grave, a gente está aqui pra ajudar a entender as opções. No tempo de vocês, sem compromisso, sem pressão.

Conversar com a equipe clínica

(63) 99135-8888 · Seg-Sex 08h-18h · Plantão 24h para pacientes ativos

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